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Alma Orellana tiene una buena memoria. Recuerda perfectamente el día en que su vida cambió por completo.

“El 9 de febrero de 2018, por recomendación de mi endocrinóloga, visité una reumatóloga. Llevaba conmigo una carpeta con todos mis resultados de laboratorio, recetas, fotografías e imágenes diagnósticas. Me explicó finalmente que tenía fibromialgia”.

Originaria de Guatemala, de 42 años y con un hijo de 11, Alma es una de las miles de personas que padecen esta condición. Pero gracias a sus ganas de vivir y al amor de su familia, ha logrado sobrellevar esta incomprendida enfermedad.

El inicio de su enfermedad: Un diagnóstico que se hizo esperar 

Con esa buena memoria que la caracteriza, Alma recuerda perfectamente el número de especialistas que tuvo que visitar antes de dar con su diagnóstico de fibromialgia.

23 médicos visité. Fui y vine de clínicas, laboratorios, centros de diagnóstico. Vi médicos de distintas especialidades: neurología, reumatología, internistas, naturistas y endocrinólogos, entre otros. Mucho dinero, energías y esperanzas invertidas, sin ninguna respuesta”.

La fibromialgia es de difícil diagnóstico, pues no existe una prueba para ella y sus síntomas suelen estar presentes en otras enfermedades.

Todo comenzó hace casi seis años, cuando a Alma le diagnosticaron neumonía atípica. “Producto de esa infección empecé a presentar fuerte dolor en la espalda alta, que se extendía a los hombros y el cuello. Al principio lo controlaba con analgésicos de venta libre, pero pronto todo empezó a empeorar”. Ocho meses después, el dolor ya era insoportable.

“Vi un neurólogo quien me recomendó terapia física; pero entre más me trataban, más difícil se hacía. Cada día que iba a terapia, regresaba más dolorida”.

¿Por qué se dice que esta enfermedad es un mal incomprendido?

Si bien lo que le esperaba era un largo camino hacia el bienestar, al menos Alma ya tenía una certeza: su diagnóstico.

“Finalmente tenía un nombre. Aunque parecía desalentador el cuadro, al menos tenía cómo llamar a la enfermedad. No estaba loca ni estaba inventando el dolor”.

La fibromialgia suele ser una enfermedad incomprendida, en buena parte, debido a que sus síntomas no son visibles.

Desafortunadamente, los síntomas para Alma han ido subiendo de nivel. Incluso comenta que su cuerpo se ha vuelto tan hipersensible, que un leve golpe ha hecho que vomite por el dolor.

A esto se han ido sumando migrañas, comezón en distintas partes, sensación de calor en las articulaciones “casi como si fueran a prender fuego”, edema en manos y pies. “Incluso, dar vuelta en mi cama es duro, a veces se vuelve extremo”.

“El dolor merma mi calidad de vida. Me he vuelto ermitaña y prefiero estar quieta y sola en mi cuarto, especialmente cuando tengo una crisis”.

Y claramente, esto ha afectado su vida familiar. “Tengo cansancio, fatiga, irritabilidad, insomnio, episodios de llanto… hasta pensamientos suicidas llegué a tener. A veces, me siento incapaz de soportar un día más, de pasar otra noche llorando del dolor. Me parte el alma ver a mi hijo preguntando si voy a morir, pidiéndome que le prometa que no voy a dejarlo”.

El prejuicio social también es una carga para el paciente con fibromialgia 

El dolor también la ha afectado en materia laboral. “En ocasiones, el agotamiento físico y mental me ha hecho un poco más lenta y a tener problemas para concentrarme, incluso en algunas ocasiones me he ausentado de mis labores. Aun así, he hecho del trabajo una terapia efectiva que me ayuda en mucho a soportar el dolor o a ignorarlo algunos días”.

Sin embargo, en los casos de la fibromialgia, existe otro factor que no ayuda en nada a estos pacientes: el señalamiento público.

Y continúa: “Los mismos médicos parecieran no concebir a la fibromialgia como enfermedad. Muchos de los que vi, me terminaron derivando por no tener respuestas. Te hacen sentir culpable, como si tú provocaras o mejor dicho inventaras el dolor. Muchas veces, salí frustrada de la clínica porque tuve la impresión que el médico no creyó que estuviera enferma”.

¿Cómo seguir adelante pese a las dificultades? 

Por mucho tiempo, Alma quizá vio a su cuerpo como un enemigo. Pero ahora, ha optado por reencontrarse con él.

He aprendido que hay eventos que exacerban el dolor. El estrés y no dormir bien hacen que empeore mucho, de manera que una crisis se resuelve con descanso y sueño profundo, que consigo con medicamentos, tés relajantes, masajes y el amor y comprensión de mi familia”.

Y al cambiar su actitud ante la enfermedad, el trabajo en equipo ha mostrado mejores resultados.

“El medicamento es importante, aunque trato de manejar el dolor naturalmente. Otros métodos son masajes relajantes, analgésicos tópicos, baños con agua tibia o muy fría, y hielo en articulaciones o puntos de dolor”.

Organizar nuestra rutina en base al nivel de dolor es una buena manera de adaptarnos a esta forma de vida sin exigirnos y sin perdernos de hacer las actividades que nos hacen bien. Conoce algunas claves en este artículo

Sí, Alma Orellana tiene buena memoria. Por eso no se le olvida que, a pesar de un diagnóstico devastador, está rodeada de amor.

“Definitivamente mi familia, su amor y comprensión, es vital para enfrentar esto. La ayuda emocional que me proporciona una amiga psicóloga y el apoyo espiritual es fundamental. La música y escribir son algunas de las actividades que disfruto y me ayudan dispersar la mente”.

Y agrega: “Otro aspecto que es importante resaltar es el poder hablar de la enfermedad, tener un nombre, leer, informarme… es así como llegue a la página de Backbone. Me ayuda el saber que no estoy sola, que hay muchas personas que viven con esta enfermedad, que finalmente se está reconociendo como tal, que no estoy loca y que es real, que duele y mucho, que no es una exageración o invento”.

Alma tiene razones para estar de pie, así como unas enormes ganas de vivir, y no hay dolor físico que pueda contra eso.

“Debes aprender a vivir con dolor. Es indispensable fortalecer la salud espiritual y mental. Es importante intentar vivir lo más normalmente posible, informarse sobre el tema y tratar de sensibilizar a otros. En todo este proceso, mi familia fue y ha sido un soporte importante. Sin ellos, no lo habría logrado”.

¿Qué te ha parecido el testimonio de Alma Orellana? ¿Te gustaría compartir tu testimonio?

Aquí puedes encontrar el testimonio de 20 mujeres contando su triste realidad junto a la fibromialgia. 

Abraham Monterrosas Vigueras

Psicólogo clinico y periodista digital enfocado en temas de desarrollo humano, estilo de vida, tendencias y bienestar.