En varias ocasiones, vivir con fibromialgia representa un reto. Hay días en que todo fluye, mientras que en otros hay que echar mano de una gran fuerza de voluntad.
Las personas con fibromialgia saben lo que es sentir el dolor en serio. Y a esto se agregan sensaciones como fatiga, alteraciones del sueño, problemas de memoria y malestar anímico.
Las personas con fibromialgia saben que la llegada de un nuevo día puede recibirlos con mucha energía, pero también a veces con un gran dolor o un profundo cansancio.
“Frustrada porque ya no salía tanto, hice una lista de todo lo que podía hacer en mis diferentes niveles de dolor y la distribuí a mis amigos y familiares cercanos. Ahora, cuando alguien se acerca para pasar tiempo conmigo, tengo muchas más opciones que antes y es mucho menos probable que cancele sabiendo que puedo tolerar lo que estoy a punto de hacer. También ha ayudado a mis seres queridos a saber cómo ayudarme mejor”, aconsejó Lauren S en Buzzfeed.
“Lo peor es la niebla mental. Es humillante perder el hilo de pensamiento a mitad de frase y ser incapaz de mantener una conversación inteligente y olvidar lo que te acaban de decir. Es horrible”, compartió Molly S. en The Huffington Post.
“Para mí no hay nada más bochornoso que hablar con alguien por teléfono, o con cualquier persona en general, y tener que usar palabras comodín porque me cuesta encontrar las palabras concretas que necesito para expresarme durante la conversación. Utilizo un montón de Post-its y recordatorios para prácticamente todo”, indicó Bee E. para el portal británico.
Conforme el día avanza, quizá las personas con fibromialgia podrían tener más tiempo para sí mismos, al salir de trabajar quizá puedan salir con amigos, a alguna cita médica o a ejercitarse un poco.
“Soy una mujer con fibromialgia y endometriosis y a menudo sufro unos sofocos importantes. Me da vergüenza empezar a abanicarme de repente o empezar a quitarme prendas para intentar aliviar la incomodidad”, comenta Emily G. en la misma publicación de Huffington Post.
“Siento vértigo, olores insoportables, migrañas, dolor constante, ruidos insoportables, ardor en la piel; no poder sostener nada porque todo se te cae”, publicó Claudia Patricia L. en Twitter.
“La pérdida de fuerza y movilidad en la mano me han hecho padecer. Me pasa cuando estoy haciendo la compra, me quedo ahí en medio llorando de frustración, ya sea por no haber podido abrir una lata o una botella”, compartió Ann W. en Huffington Post.
“En serio, he recibido algunos de mis mejores consejos en las salas de espera. Nunca habría pensado o creído si no hubiera escuchado a alguien más explicarlo”, comenta Bearjuu42 en Buzzfeed.
Cuando cae el sol es momento de descansar, no sin antes preparar lo más posible la jornada del día siguiente.
“He intentado muchas cosas, y he descubierto que la relajación y la meditación son CLAVE. Cuando estás en momentos de estrés, es TAN fácil tensarse y empeorar el dolor. La relajación se puede alcanzar de la manera más fácil: jugando un juego, tomar una siesta, mirar un programa, leer un libro. Básicamente, todo lo que te hace sentir bien y te distrae de las cosas”, compartió Beachlover en Buzzfeed.
“Escribir un diario es realmente lo que me mantiene cuerda. A veces sólo necesito sacar mi ira, frustración, depresión, etc., de una manera en la que no tengo que preocuparme por el juicio o herir los sentimientos de nadie”.
“Es un punto de inflexión en el que te permites escucharte realmente. Es convertirte en un observador silencioso de tu propio ruido interno. En resumen, si el silencio reduce el estrés, el silencio puede aliviar el dolor”.
Con la fibromialgia nunca se sabe. Hay momentos en que todo transcurre con fluidez y otros en los que algo tan sencillo como levantarse de la cama representa una labor titánica.
Por eso, siempre es importante respetar los tiempos y procesos del dolor de cada persona. Los síntomas son muy diversos y se experimentan de un modo completamente individual.
De ahí que saber organizar tu día sea algo primordial, a la par de los síntomas, pues representa una herramienta útil para tu calidad de vida.
Lo importante siempre es reconocer el dolor y rodearte de las personas correctas. Así lo deja claro Corip001 en Buzzfeed:
“No intentes esconder tu dolor del mundo. Parte de ser fuerte es ser honesto y no sólo superar el dolor. Cuando llega a ser demasiado, a veces sólo necesitas dejarlo salir. Si terminas llorando en la tienda de comestibles, que así sea. La gente suele ser de apoyo, y si no lo son, entonces no se merecen su tiempo”.
¿Qué opinas tú? ¿Crees que estos consejos podrán serte de utilidad? Cuéntanos.
Hola buenas tardes soy de La paz Honduras padezco de fibromialgia hace hace unos 10 años no es fácil esta enfermedad sólo con la ayuda de Dios uno puede sentirse bien y teniendo otras afecciones es todavía peor
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Me identifique con mucho, aún cuando todavía busco saber como lo haces si tienes poco o nulo apoyo de la familia porque están lejos.