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20 testimonios crudos sobre la fibromialgia ¿Cómo es vivir con dolor?

Dolor. Definido por la Real Academia Española como “Sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo por causa interior o exterior”; y por un Diccionario de Psicología como “Experiencia sensorial y emocional no placentera que se asocia con daño real o potencial a órganos y tejidos”.

Pero al final, no importa cuántas palabras puedan usarse para conceptualizar al dolor. Sólo quien lo vive sabe cómo se siente… y ahí las definiciones sobran.

Así ocurre con una enfermedad que caracteriza justo por eso. Dolor durante el día. Dolor durante la tarde. Dolor durante la noche. Señoras y señores, con ustedes, la fibromialgia.

 

Twitter.com/teacher_ade

 

¿Qué es la fibromialgia?

Se sabe que la fibromialgia es una enfermedad crónica; es decir, que puede empeorar con el tiempo. Se caracteriza justamente por causar dolor en todo el cuerpo, fatiga y otros síntomas.

En las redes sociales, muchas personas que viven con fibromialgia han compartido sus testimonios de cómo es padecer esta enfermedad en la vida cotidiana.

 

Quienes viven con fibromialgia pueden ser más sensibles al dolor, en comparación con los que no la padecen. Lo anterior es conocido como ‘percepción anormal del dolor’.

 

Los días 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica.

Por supuesto, la fibromialgia afecta la vida laboral. Y en momentos como los que está viviendo el mundo, el hecho de trabajar desde casa es algo que estos pacientes han intentado tomar de la mejor manera:

 

¿Qué causa la fibromialgia?

Hasta el momento, no se conoce a ciencia cierta el origen de esta enfermedad. Sin embargo, se han encontrado algunas constantes que podrían ayudar a seguir buscando la respuesta:

 

-Eventos traumáticos (por ejemplo, algún accidente de tránsito).

-Lesiones frecuentes en el cuerpo.

-Infecciones virales.

-Genética (pues se sabe que puede presentarse en familias).

 

Sin embargo, y como la propia ciencia ha documentado, en muchas ocasiones la fibromialgia simplemente aparece. También es cierto que suele presentarse más en mujeres de mediana edad.

 

¿Cuáles son sus síntomas?

 

-Dolor y rigidez en todo el cuerpo.

-Fatiga y cansancio.

-Problemas de memoria y concentración.

-Depresión y ansiedad.

-Dolores de cabeza, incluyendo migrañas.

-Síndrome del intestino irritable.

-Adormecimiento u hormigueo en manos y pies.

-Dolor en el rostro o mandíbula.

-Problemas para dormir.

     

    En cuanto a tratamiento, se sabe que puede ser una combinación de alternativas, que incluyen medicamentos, cambios en la dieta y el ejercicio, tratamientos complementarios (masajes, quiropráctica, acupuntura) terapia psicológica y, por supuesto, la mejor actitud.

     

     

    Claramente, todo este acompañamiento debe ir liderado por un experto en la salud, el cual puede ir guiando a la persona en cuanto a su tratamiento y el manejo de los síntomas que presente la persona.

    Más allá de lo que pueda documentar la ciencia, todos los pacientes coinciden en que el dolor llega a ser catastrófico.

     

     

    Otro enemigo a vencer: la desinformación

    De la fibromialgia sigue sin saberse lo suficiente. Desde su origen hasta su tratamiento, esta enfermedad sigue siendo uno de los grandes pendientes de la medicina mundial, sobre todo si tomamos en cuenta que es un padecimiento discapacitante y que afecta a cerca del 6% de la población mundial:

     

    De hecho, por su naturaleza, la fibromialgia no siempre es una enfermedad fácil de diagnosticar. A veces, incluso los profesionales de la salud necesitan apoyarse en colegas de otras áreas del conocimiento para confirmar las sospechas.

    Esto se debe a que no existe una prueba específica para su diagnóstico. Además, sus principales síntomas (dolor, fatiga, problemas para dormir) suelen presentarse en otras enfermedades.

    Incluso, hay quien ni siquiera cree que existe.

     

     

    Esto puede deberse a que la fibromialgia no suele ser visible. Se experimenta dolor y una fatiga abismales, pero no siempre hay una evidencia que pueda ayudar a generar empatía en algunas personas.

     

     

    Sin duda, al tratarse de una enfermedad poco conocida, ciertas personas confunden sus síntomas o incluso generan juicios de valor hacia quienes aseguran sentirse tan cansados que no pueden siquiera levantarse de la cama.

     

    Por ello, desde hace unos años se inició un movimiento que intenta dar visibilidad a la fibromialgia. Se trata de llevar consigo un listón de color morado, el cual es el símbolo de lucha contra este malestar.

     

    Un famoso caso de fibromialgia

    Al tratarse de una enfermedad que no distingue raza, posición económica ni edad, algunas figuras públicas han compartido públicamente que fueron diagnosticadas con fibromialgia.

    Quizá el caso más conocido sea el de la cantante estadounidense Lady Gaga, quien en 2017 compartió con el mundo su situación médica y lo que está haciendo para que el mundo conozca más sobre este mal.

     

     

    “En nuestro documental, la enfermedad crónica y el dolor crónico con los que lidio es fibromialgia. Deseo ayudar a crear conciencia y conectar a las personas que la tienen”

    En otras publicaciones, la cantante incluso ha compartido lo que ha probado para mitigar el malestar (hielo, calor, un baño…).

    Sin embargo, hay momentos de flaqueza, una realidad que comparte con el resto de los enfermos de fibromialgia. La actriz mexicana Adriana Lavat es una de ellas, quien dijo:

    “Es algo tan difícil de entender que las personas nos juzgan, cuando lo único que nos tienen que dar es amor, como a todo el mundo, que te comprendan”.

     

     

    De ahí que sea tan importante informarse sobre esta enfermedad. Pero mucho más allá de conocerla, hay que empatizar con quien la padece.

    Y para lograrlo, el primer paso es escuchar. Las personas con fibromialgia tienen mucho que decir y compartir. Sin duda, el entorno puede ayudarlas a darles ánimo en los días buenos, fortaleza en los días malos, y mucho amor los días buenos, regulares y malos.

     

    Vivir con dolor… pero vivir

    Sí, el dolor puede conceptualizarse de formas muy descriptivas y elaboradas. Pero nunca se acercará a lo que está sintiendo una persona.

     

     

    La fibromialgia es una enfermedad devastadora, no hay duda. Sin embargo, muchas personas que conviven con este dolor han sabido ver en ella un aprendizaje importante.

     

     

    El dolor es indescriptible, pero el desafío por seguir adelante está en el corazón de miles de pacientes, quienes siempre muestran su mejor actitud ante lo único que no están dispuestas a que les quite la fibromialgia: las ganas de vivir.

     

    Todas estas valientes mujeres han demostrado al mundo que una enfermedad quizá pueda marcarlas, pero nunca definirlas. Y al compartir sus testimonios, lo que hacen es ayudar a crear conciencia en torno a un mal que no se ve, pero sí se siente.

    El camino para convivir con este síndrome ha sido largo, y muchas veces se torna intransitable, como bien ellas mismas refieren: doloroso.

    Sin embargo, es importante saber que como sociedad podemos hacer mucho por estas mujeres, es cuestión de mantenernos informados y trabajar nuestra empatía siempre. 

     

     

    Lara M. Castillo

    Editora, Redactora, Guionista y Periodista Digital enfocada en temas de Vida y Estilo, Tendencias, Inclusuión, Salud y Bienestar.

    Comments : 13

    by Ely Guzman

    Tengo. Fibromialgia hace aproximadamente ocho años estoy 24 / 7 con el dolor ya los medicamentos. No me asen nada es realmente terrible vivir haci con tanto dolor pero lo más terrible es la incomprensión de las personas el escuchar que comenten y digan esta Loka. Se ase nomás para llamar la atención no le duele nada es alaraca nomás eso duele el alma sobre todo si lo escuchas de tus hijos ahy días que solo quieres dormir y no puedes para mí cada día que amanece es un nuevo día de tormento solo vivo esperando mi último día x que vivir con Fibromialjia no es vivir

    by anatonia Cáceres

    El dolor es tan grande a veces que he pensado en terminarlo todo de una vez. pero tengo a mis hijos que me dan la fuerza para seguir. Gracias por este espacio.

    by Marcela Sabando Adasme

    Tengo fibromialgia hace un año.lod primeros meses fueron terribles sólo me quería morir
    Hoy he logrado controlar mi enfermedad despues de pasar por médicos ,kine etc.de todo saque lo mejor que hoy puedo decir que estoy muy bien
    Esto es lo que puedo decir de mi vida con esta enfermedad
    Gracias

    by Olga rojas molina

    Soy olga soy de chile me diagnosticaron fibromialgia hace unos10 meses y los primeros 3 meses con los remedios bien ahora después 7 meses me duele hasta el pelo doy las gracias a dios por encontrar esta pagina estoy sola en esto necesito de ustedes

    by Lena Costa Casto

    Hay días que prefiero estar muerta, quedarme acostada esperando que las horas pasen. No se por que me ha tocado esto en la vida. Rezo, le pido a Dios que me ayude, ruego que la medicación me mejore, pero no siempre es así. Lo peor es que nadie me cree, piensan que estoy mintiendo. No se lo deseo a nadie.

    by María Sabina Chávez Alvarado

    Padezco fibromialgia hace más de 4 años y cada día voy de mal a peor, hay días que me cuesta decir lo que necesito porque no coordino bien, tengo que repetir 3 veces lo que quiero aprender, mi vida ya no es lo mismo. Paso muy agotada siempre. La pregabalina ya no me hace efecto. Esta enfermedad es horrible.

    by Samara Suazo

    Es horrible un día levantarte con dolor en tu cuerpo y otro día con menos dolor pero he aprendido a estar con él dolor a veces para poder hacer mis quehaceres de la casa lo que hago tomo un relajante muscular y así puedo seguir adelante lo tomo solo cuando es necesario en mi casa lo padecemos mi papá y yo gracias por compartir sus testimonios

    by Alma Orellana

    Tengo fibromialgia desde hace 5 años, fui diagnosticada hace dos, antes de tener un diagnóstico visité 23 médicos de distintas especialidades. Lo más frustrante es que mi hijo me vea sufrir todo el tiempo, a veces el dolor es tanto, que incluso un abrazo de mi niño se hace intolerable. He tratado de no detener mi vida y mi rutina, pero hay días realmente difíciles, solo logro dormir medicada, estoy todo el tiempo tan cansada, solo quisiera vivir un día sin dolor. Esta es una enfermedad que realmente afecta no solo mi vida, sino también la de mi familia.

    by Deysi

    Muy útil su información

    by Alma Iris Palomo Hernández

    Hola.
    Padezco de fibromialgia

    by Alma Iris Palomo

    Hola padezco de fibromialgia

    by Hogla medina

    Siempre estoy mal

    by Hogla medina

    Siempre estoy mal